"El medicamento lo fabrican exclusivamente para cada niño, según el peso. Eso es algo que yo no sabía".
Tras lograr recaudar más de 3.500 millones de pesos caminando 32 días desde la Isla de Chiloé hasta el Palacio de La Moneda en la Región Metropolitana, para costear un costoso medicamento para el pequeño Tomás Ross; su madre, Camila Gómez, reveló la fecha estimada en la que su hijo podría recibir el medicamento de Elevidys, el cual ayuda a controlar la enfermedad de Distrofia Muscular de Duchenne.
Según reveló Camila para Radio Bío Bío, “el medicamento lo fabrican exclusivamente para cada niño, según el peso. Eso es algo que yo no sabía. Nos dijeron seis semanas mínimo, eso quiere decir que a fines de julio, o a la primera semana de agosto. Así que solo tenemos que esperar”.
Así, como familia esperan que la inyección del costoso medicamento que debe recibir Tomás pueda ir deteniendo su enfermedad para “que también pueda vivir toda su infancia, adolescencia lo más normal posible”.
Junto a ello, la madre de Tomás destacó que ella en conjunto Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne; participarán a fines de este mes de junio en un congreso internacional próximo a realizar en Estados Unidos con el fin de conversar con laboratorios especialistas sobre la realidad de los niños que actualmente viven con Distrofia Muscular de Duchenne en nuestro país.
¿Por qué Elevidys es tan costoso?
Como menciona el doctor Leonel Rojo academico de la Facultad de Química y Biología de Usach:
“Se trata de un virus sintético que se ha diseñado para incorporar el gen de la micro-distrofina que es una proteína que está disminuida en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, no en todos, sino que en algunos. Y en este caso, para este medicamento en particular, en edades tempranas, entre los cuatro y cinco año. Lo que hace el Elevidys es, a través de una estrategia viral, incorporar en el ADN un gen faltante. Hablamos de una proteína que no existe o que está en muy disminuida en los pacientes con distrofia muscular”.
Asimismo, el Minsal compartió a través de su sitio web oficial un comunicado en el que se informa el trabajo colaborativo entre el Ministerio y la familia de Tomás Ross, y cómo el medicamento se está trabajando para la posterior uso en el menor.
“Desde el Ministerio de Salud hemos tomado varias medidas asociadas a este tipo de casos, donde se destaca: la creación de una Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la División de Prevención y Control de Enfermedades; el patrocinio al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes que está en la Comisión de Salud del Senado; mejoras a la Ley Ricarte Soto y la implementación del Acuerdo de Riesgo Compartido con los laboratorios para medicamentos específicos y de alto costo”.
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