La familia del niño logró reunir, 3600 millones de pesos en la espontánea campaña que comenzó su madre hace meses.
Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, confirmó que en diciembre se suministrará el medicamento que su hijo necesita para tratar la distrofia muscular de Duchenne con la que vive.
Recordemos que el caso de Tomás alcanzó notoriedad, luego de que su mamá decidiera emprender una caminata de 1300 kilómetros desde Chiloé a La Moneda, en Santiago, para reunir los $3500 millones que necesitaban para poder acceder al Elevidys, un medicamento que ayudará con la detención de su enfermedad para “que también pueda vivir toda su infancia, adolescencia lo más normal posible”. .
Hasta hace algunas semanas se esperaba que la droga fuera administrada este mes, pero de acuerdo a lo que explicó Gómez a Radio Bio Bio, la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) le dio la aprobación completa al medicamento y liberó el límite de edad.
“Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne sobre 4 años, camine o no camine, se puede administrar el medicamento. A diferencia de cuando yo hice la caminata que era a niños de 4 y 5 años ”, explicó.
Gómez, además, fue invitada a un congreso internacional sobre distrofia muscular de Duchenne, donde además de reunirse con el médico de Tomás en Estados Unidos, también conoció a las farmacéuticas que investigan la enfermedad.
¿Por qué Elevidys es tan costoso?
Como menciona el doctor Leonel Rojo academico de la Facultad de Química y Biología de Usach:
“Se trata de un virus sintético que se ha diseñado para incorporar el gen de la micro-distrofina que es una proteína que está disminuida en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne, no en todos, sino que en algunos. Y en este caso, para este medicamento en particular, en edades tempranas, entre los cuatro y cinco año. Lo que hace el Elevidys es, a través de una estrategia viral, incorporar en el ADN un gen faltante. Hablamos de una proteína que no existe o que está en muy disminuida en los pacientes con distrofia muscular”.
Asimismo, el Minsal compartió a través de su sitio web oficial un comunicado en el que se informa el trabajo colaborativo entre el Ministerio y la familia de Tomás Ross, y cómo el medicamento se está trabajando para la posterior uso en el menor.
“Desde el Ministerio de Salud hemos tomado varias medidas asociadas a este tipo de casos, donde se destaca: la creación de una Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la División de Prevención y Control de Enfermedades; el patrocinio al proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes que está en la Comisión de Salud del Senado; mejoras a la Ley Ricarte Soto y la implementación del Acuerdo de Riesgo Compartido con los laboratorios para medicamentos específicos y de alto costo”.
