Camila Gómez camina desde Ancud a Santiago para encontrarse con el presidente Boric. Su hijo necesita medicamento que cuesta 3500 millones de pesos.
Más de 1200 kilómetros recorridos lleva Camila Gómez, la madre del pequeño Tomás Ross, quien sufre distrofia muscular de Duchenne y requiere un tratamiento que cuesta 3500 millones de pesos.
Gómez camina de Ancud a Santiago para reunirse con el presidente Gabriel Boric, a quien planea entregarle una carta haciéndole ver el caso de hijo de cinco años y visibilizando la enfermedad.
En contacto con Canal 13, la esforzada madre aprovechó de actualizar el monto que se ha reunido hasta ahora de parte de anónimos que han querido apoyar la causa.
“El cómputo es lo que me tiene más contenta porque ya tenemos tres mil millones de pesos, eso es muchísimo y a todo gracias a puros granitos de arenas, así que es mucho más gratificante que haya sido así”, explicó la mujer.
No obstante, seguirá con su cometido pese al cansancio que ya se está comenzando a sentir. “Nosotros estamos ya bastante cansados. Día 21 caminando, ya se siente el cansancio del cuerpo, pero afortunadamente la mente es la que manda y la mente sigue firme, y sigue firma gracias al cariño, el apoyo y las palabras de aliento de la gente”, añadió.
Actualmente, Camila se encuentra en Chillán.
Tomás
El caso de Tomás Ross Gómez se remonta a fines de 2022, cuando sus padres comenzaron a notar que existían pequeñas diferencias de movilidad y fuerza entre sus pares. En marzo 2023, tras realizar un examen genético en Estados Unidos, el diagnóstico fue determinante: Distrofia Muscular de Duchenne.
De ahí en más, la calidad de vida de Tomás se iría deteriorando. “Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución”, señaló el padre, Álex Ross.
Pero una luz de esperanza llenó de fuerza a la familia. Al poco tiempo de conocer el diagnóstico, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad, mediante un medicamento llamado Elevidys, el cual se suministra una vez en la vida, entre los 4 y 5 años en Estados Unidos. Tomás en octubre de 2024 cumple 6.