La pequeña Martina, de tan sólo ocho meses de edad, da la lucha contra una complicada enfermedad llamada atrofia muscular espinal (AME). Una patología que afecta a uno de cada 6.000 niños que nacen en Chile.
Su madre, Elsa Andrea Levín, explicó a través de su cuenta personal de Facebook que esta "enfermedad va atrofiando cada vez más los músculos y van perdiendo las fuerzas por completo hasta quedar sin movimiento en su cuerpecito y sin poder respirar por sí solos".
No es lo único. Por pérdida de musculatura y su posterior atrofia, a Martina se le dificulta caminar, gatear, mover la cabeza y tragar.
Debido a su gravedad, la pequeña está internada en la Unidad de Tratamiento Intermedio (UTI) del Hospital Regional de Temuco, conectada a un respirador artificial y a una sonda gástrica para alimentarla.
Remedio
Ver la fortaleza de Martina motiva día a día a sus padres, Elsa y Alejandro Cuevas, a buscar todas las alternativas posibles para salvar la vida de su hija.
Elsa, oriunda de Angol, Región de La Araucanía, confesó que "es muy doloroso todo esto ya que no puedo escucharla reír ni llorar y no sé si algún día podré escucharla decir mamá o papá".
La mamá contó que "en estos momentos estamos en el Hospital Regional de Temuco, los médicos nos dicen que estaremos mucho tiempo, porque tienen que ingresarla a un programa para que el Gobierno nos den las máquinas para poder tenerlas en mi casa".
Saber esa noticia los movilizó a buscar otras opciones. Es así como llegaron al medicamento 'Spinraza', que se fabrica en un sólo laboratorio en Estados Unidos y que no es cubierto por el AUGE ni la Ley Ricarte Soto.
"Ese medicamento le daría una mejor calidad de vida a mi hija y a muchos niños q están en la condición de Martinita", aseguró en su Facebook.
Lamentablemente, ese remedio es sumamente caro, ya que tiene un valor de 500 millones. Para juntar dicha suma, los padres han hecho completadas, cenas a beneficio, un bingo y hasta una zumbatón.
Además, están haciendo una rifa solidaria para tratar de juntar la mayor cantidad de dinero.
A pesar de la gran ayuda que han recibido de la comunidad de Angol, aún no pueden cumplir la meta y reunir la totalidad del dinero.
Elsa espera juntar el monto e hizo un llamado a quién pueda ayudarla a ponerse una mano en el corazón para poder "ayudar a lograr la cura para mi pequeña y ojalá esto llegara al Gobierno de Chile para que nos ayuden a todos los niños con AME".
Si quieres ayudar a la pequeña Martina los datos son: Chequera electrónica Banco Estado a nombre de Elsa Andrea Levín Flores (madre de la niña), su cuenta es 61570528245 y su rut: 15.225.589-6.
Temas Relacionados
