Sus padres iniciaron la campaña "Salvemos a Rafita" para costear el remedio "más caro del mundo".
Un bebé en Concepción necesita un medicamento cuyo valor es de 1.600 millones de pesos.
Rafita, de solo 28 días, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), que produce la pérdida progresiva de la fuerza muscular y evita que se genere la proteína que requieren las neuronas motoras.
Zolgensma es el costoso medicamento, que hace un mes atrás también necesitaba otro menor chileno. El pequeño Borja afortunadamente pudo recibirlo tras ganar una lotería mundial que sorteaba dosis del remedio.
"Salvemos a Rafita"
Ante la necesidad de costear el medicamento, la familia del pequeño bebé inició la campaña "Salvemos a Rafita" a través de Instagram, para recaudar fondos y poder costear el Zolgensma.
Hasta el 2019 la AME no tenía cura, pero ahora es posible una solución a través del mencionado remedio. Si bien este puede ser suministrado hasta los dos años, sus padres Madeleine y Felipe buscan poder costearlo antes de los 100 días de vida de Rafita, para que el daño en sus neuronas motoras sea el menor posible.
Para ayudar, se puede ingresar a www.salvemosarafita.cl.
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