Hasta el 19 de febrero tienen los padres del pequeño de 9 meses, Lucas Leiva, para conseguir los 2 millones de dólares que cuesta el medicamento que le salvará la vida. Su madre hace un llamado a que quienes puedan donen y quienes no, compartan la información.
Como la carrera más dura de su vida describe Marcela Márquez la que vive con Álvaro Leiva, ambos amantes del running y padres de los mellizos de 9 meses, Victoria y Lucas, ya que este último sufre de atrofia muscular 1, extraña enfermedad que los tiene de cabeza intentando reunir los 670 millones de pesos que les faltan para encargar el Zolgensma, único remedio que podría salvarle la vida a su pequeño, y que cuesta más de 2 millones de dólares.
La madre de Lucas reconoció que "esta enfermedad es bien cambiante, todos los músculos de su cuerpo no funcionan bien. Antes uno se proyectaba, ahora decimos hay que disfrutar el hoy, cuesta pensar en no tener a mis dos hijos en el futuro, pero son ellos los que entregan fuerza para no decaer y estar al pie del cañón".
Además, Marcela confiesa que era ideal administrar el remedio antes de los 3 meses de vida, eso aseguraba una vida normal para el pequeño, pero el alto valor los hizo proponerse un tope para conseguir la platita necesaria.
"El 19 de febrero cumplen 10 meses con su hermana. Estamos a 28 días de esa meta, en esa carrera contra el tiempo, la más dura que nos ha tocado correr", indica.
- ¿En qué beneficiará este medicamente a Lucas?
- Este remedio viene a corregir el daño genético, Lucas empezaría a producir esa proteína que no produce y empezarían las conexiones de la médula espinal, las motoneuronas. Mientras avanzan los meses vamos teniendo menos respuestas, porque todos los días van muriendo estas motoneuronas y no son recuperables..
- Hay que llegar a tiempo, entonces.
- La idea nuestra es mejorar su calidad de vida y que ojalá le podamos sacar el ventilador. Lucas hoy respira con un ventilador no invasivo, se alimenta por sonda, y queremos que se pueda alimentar por boca, pueda respirar por si solo, pueda sujetar su cabeza, que pueda sentarse, correr, ir al colegio, que se acerque lo más posible a ser un niño normal.
- En esta maratón contra reloj, ¿cuál es el llamado que hacen?
- Necesitamos 670 millones aproximadamente, por eso hacemos un llamado a la comunidad, a quienes ya nos han aportado que si pueden volverlo hacer, por favor lo hagan, no importa cuánto, todo suma y si no pueden, compartan la información de Lucas para poder llegar a más personas, es tiempo todavía para que nos ayuden. También hago un llamado al Gobierno para que nos puedan ayudar con el tema del impuesto que son 300 o 400 millones más. Además pedirle que incluya esta enfermedad rara en la Ley Ricarte Soto.
- ¿Cómo se puede aportar?
- Hay una subcampaña de un millón de amigos para Lucas, si un millón de personas dona 1.500 pesos, podremos llegar a la meta. Se puede donar en www.ayudemosalucas.cl, se reciben donaciones nacionales e internacionales vía PayPal.
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