“A medida que fui creciendo, los otros empezaban a entablar relaciones de pareja, pero eso a mí no me sucedió. Fue entonces cuando desarrollé tanto odio por mi cara”, dijo.
Jono Lancaster es el nombre del hombre de 37 años que sufre una extraña afección llamada síndrome de Treacher Collins que nació en West Yorkshire, en el norte de Inglaterra.
Este curioso síndrome está presente desde que el bebé está en el útero y se da por una mutación de los genes responsables de la formación de proteínas, que juegan un rol fundamental durante el embarazo en cómo desarrollan los huesos y los tejidos.
Como resultado, el rostro puede presentar ciertas anomalías, como pómulos hundidos o chatos, mandíbulas muy pequeñas, orejas pequeñas o prácticamente inexistentes, inclinación hacia abajo de la abertura entre los párpados superior e inferior y vello en el cuero cabelludo que se extiende entre las mejillas, así lo indicó BBC.
“No tengo pómulos, así que mis ojos se ven de esta forma”, dice Lancaster al medio. Y mientras toca sus orejas, manifestó que tiene un tierno nombre: “Las llamo ‘mis orejitas de Bart Simpson’”.
Apenas a sus dos semanas de vida, una mujer llamada Jean lo conoció en el hospital y lo acogió. Cuando tenía cinco años, Jean pudo adoptarlo.
“A lo largo de todo ese proceso, ella acogió a otros niños, todos con diferentes discapacidades”, recuerda Jono.
Durante sus primeros años en la escuela, Lancaster, vivió su vida como la de cualquier niño, sin embargo al crecer tuvo que soportar las burlas y el acoso de otros compañeros.
“Los niños mayores presionaban sus ojos hacia abajo, hacían cánticos sobre mí”, dice. “Quería lastimarlos tanto como yo estaba lastimado. Estaba en un lugar muy, muy oscuro y enojado cuando pensaba en mis padres biológicos”, dijo.
“Mirando hacia atrás, tengo tantos recuerdos increíbles de la escuela secundaria, pero detrás de esos momentos yo estaba haciendo todo lo posible por encajar”, agrega a su relato.
Esto provocó que su autoestima se viera afectado, ya que no se aceptaba a raíz de los comentarios que recibió en su vida.
“A medida que fui creciendo, los otros empezaban a entablar relaciones de pareja, pero eso a mí no me sucedió. Fue entonces cuando desarrollé tanto odio por mi cara”, asegura.
También reveló que una vez que intentó ponerse en contacto con sus padres biológicos, pero estos no quisieron saber de su existencia. “No deseamos ningún contacto. Se ignorarán futuros intentos”.
“Ser rechazado por esas dos personas nuevamente, dolió”, comentó.
Causas y síntomas del síndrome de Treacher Collins
Este síndrome también conocido como “Franceschetti-Zwalen-Klein” o “Disostosis mandibulofacial”, es en honor de Edward Treacher Collins, un oftalmólogo londinense que fue el primero en describir esta malformación en la literatura médico en el año 1900.
El Servicio Nacional de Salud Británico indicó que es una afección congénita que, dependiendo del gen mutado, puede ser heredado de uno o dos de sus padres.
Los síntomas son muy variables y pueden ser severos o moderados, casi imperceptibles, lo que hace que exista un subregistro de casos. De todas formas, se estima que existe un caso en cada 50 mil nacidos.
Esto provocaría que el bebé nazca con una hendidura en el paladar y que tenga dificultades para respirar y alimentarse, además de las anomalías en las estructuras del oído externo y medio pueden provocar pérdida de audición y dificultades en el habla.
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