Peque de Coquimbo tiene rara enfermedad degenerativa, cuya medicina cuesta 40 palos mensuales. Corte Suprema le dio la razón a Isapre, que dejó de costear el medicamento.
Un balde de agua fría recibió la familia del pequeño Ignacio Alfaro (11), de Coquimbo, luego de que la justicia fallara a favor de la isapre que dejó de costearle su remedio que cuesta un ojo de la cara.
Sucede que hace 8 años los médicos le detectaron Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que le debilita los músculos y que en el corto plazo le impedirá caminar, además de provocarle un terrible dolor. Paraque se haga una idea, este padecimiento es tan extraño que se da en uno de cada 5 mil nacidos.
"Fuimos a México a postular para un tratamiento, pero nos fue mal. Al llegar a Chile nos dicen que la isapre dejará de costear el medicamento para Ignacio, fue un balde de agua fría ya que hasta ese momento la Justicia había determinado que debían pagar el remedio, pero ellos apelaron y la Corte Suprema les dio la razón", dijo a La Cuarta Claudia Fernández, madre de Nachito.
La explicación que les dieron a la familia de Ignacio es que ese medicamento (Traslarna), cuyo valor es de 40 millones de pesos mensuales, no es vital para el niño. Sin embargo el remedio le ayuda a tener una mejor vida, ya que corrige la falla en un gen específico, aplacando los espasmos, el dolor y la dificultad para respirar.
"Ni haciendo todos los bingos del mundo podríamos costear el medicamento. Creamos la Fundación ADN Chile para visibilizar los casos de enfermedades complejas, para que el Estado se haga cargo, ya que la Distrofia Muscular de Duchenne no lo cubre la Ley Ricarte Soto", agregó Fernández.
Ahora a Claudia solo le queda esperar lo inevitable, luchando por los años que le quedan a Ignacio y los demás casos que vienen, ya que solo el dinero los distancia de una mejor estadía en este mundo.
Golfista Niemann soltó que están cerca de cumplir meta para Rafita
Deportista nacional contó que se llegó al 75% de lo que se necesita recaudar para comprarle al peque el remedio más caro del mundo.
Rafita Calderón Benavente, de solo 2 meses de vida y quien nació con Atrofia Muscular Espinal (AME), da la pelea día a día. Su caso conmovió a todo el país desde su natal Concepción, y uno de los que supo su historia fue el exitoso golfista nacional Joaquín Niemann, quien donó las ganancias de toda una semana para apoyar al bebé.
Para tratar esta enfermedad genética, los padres de Rafael iniciaron una campaña para reunir 1.600 millones de pesos y así comprar el medicamento más caro del mundo, llamado Zolgensma.
Y al parecer están cerca de la meta, según lo que soltó el propio golfista: "Tengo mucho por lo que estar agradecido pero en especial por ver cómo entre todos logramos llegar al 75% de nuestra meta para salvar la vida de Rafita (....) Estamos muy cerca", publicó en Instagram.
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