La enfermedad la padecen más de 800 personas en Chile. Los afectados día a día luchan para que el Estado les entregue mayores garantías para costear sus medicamentos.
Han pasado 43 días desde que comenzaron las manifestaciones y distintos grupos sociales han salido a las calles a marchar por sus derechos. Pero hay algunos que aunque quisieran no pueden hacerlo: los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Roberto Díaz (55), de Puente Alto, hoy está sentado en una silla, comunicándose a través de un computador, moviendo sólo su cabeza, ojos y esboza una que otra sonrisa cuando mira a su esposa.
"Nos conocimos cuando yo tenía 13 y él 15 años. Llevamos toda una vida juntos. Un día comenzó a hablar como ebrio. Después sufrió un par de caídas. También botaba mucha saliva. Decidimos ir al médico, le hicieron muchos exámenes, y no había resultados. Fue un especialista cubano llamado Humberto García, seis meses después, el que confirmó la enfermedad", reveló Carolina Montt, pareja de Roberto, sobre el diagnóstico que recibió en octubre del 2018.
A diario es ella quien le da todos los cuidados necesarios. Lo baña, acomoda, alimenta y conversa. Con mucha paciencia espera a que Roberto pueda hilar una frase en el pc, que capta el movimiento de sus pupilas y el parpadeo para escribir. Por lo general son sólo palabras de agradecimiento.
"A él le dijeron que tenía una esperanza de vida de 3 a 5 años. Eso es muy duro. Imagínate que en diciembre del año pasado todavía lo veías bailando, y tres meses después comenzó a ocupar la silla y dejó de hablar", agregó.
Sus gastos alcanzan los 700 mil pesos mensuales, entre remedios, comida y tratamientos. Son apoyados por una agrupación que busca visibilizar el presente de la enfermedad, llamada "La ELA existe en Chile, conócELA", integrada por 26 pacientes y sus familias, que ayudan a costear tratamientos de este padecimiento neurodegenerativo sin cura.
En ese lugar Roberto, que es jefe de bodega en una constructora, comparte con Mario Ramírez (57), vecino de La Florida y ex productor crossmedia del ejército. "Yo no sabía lo que era el ELA. Cuando me lo diagnosticaron, lo busqué y lo primero que vi fue a Stephen Hawking. Ahí se me cayó el mundo", confesó Mario.
En el caso de este fanático de Colo Colo la esclerosis se ha manifestado de forma más lenta. Aún puede caminar y hablar, pero sus brazos ya no funcionan con normalidad. "Aún me puedo cepillar los dientes, pero ya no te puedes bañar ni vestir solo. Es súper difícil", contó.
Debido a que ninguno de los dos puede ir a marchar a Plaza Italia, decidieron manifestarse de otra forma. A través de un video piden mayores garantías al Estado, simulando su propia marcha, más silenciosa, aprovechando las actuales demandas de salud en las manifestaciones.
"La ELA se integró este año en la Ley Ricarte Soto, pero esto es sólo para ayudas técnicas. Para los medicamentos, que alivian el dolor, la rigidez y controlan la saliva no hay nada que ayude. Son súper necesarios y caros. Queremos que el Estado se haga cargo", detalló Carolina Díaz, vocera de la organización.
Otro de los problemas que apuntó tiene que ver con el personal médico. "En Chile hay sólo tres especialistas en ELA y están todos en Santiago. Imagina lo caro que puede ser para una persona de regiones tratarse", agregó Carolina.
El sueño de estas familias radica en un estudio que se está haciendo en Estados Unidos a base de células madres. "Su nombre es nurown, y hay casos de personas que volvieron a caminar con él. Sería increíble tener acceso cuando salga al mundo, y esperamos que el Estado escuche esta petición, para que estas personas puedan tener una vida mejor", concluyó esperanzada.
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