Lo padecen 14 mil personas en el mundo: El Síndrome de Von Hippel-Lindau, conocido como VHL, es un achaque genético muy poco frecuente y a Milenka Baquedano Reyes (18) le tocó la mala pata de heredarlo.
Su padre murió de lo mismo cuando ella tenía 3 años.
El extraño mal hace que los vasos sanguíneos crezcan de modo anormal y afecten el sistema nervioso central, cerebro, la vista, médula espinal, glándulas suprarrenales y otras partes del cuerpo, por lo que el paciente debe ser monitoreado en forma permanente para evitar derrames o aparición de algunos tipos de cáncer.
En el caso de Milenka, la enfermedad la mantiene postrada en una silla de ruedas, debido a la aparición de un tumor en el bulbo raquídeo, uno de los tres segmentos del tronco del encéfalo.
Pero lejos de achacarse, la lola desahuciada volcó sus energías en la música. Es fanática de The Beatles y, en especial, de Paul McCartney.
A tanto llega su admiración por este integrante del famoso cuarteto de Liverpool, que uno de sus grandes sueños era asistir a un recital del ex Beatle.
Y lo materializó en mayo pasado, con la ayuda de la filial criolla de la fundación "Make A Wish".
No sólo visitó Liverpool, sino que hizo completita la ruta de The Beatles. Estuvo en los estudios Abbey Road, donde los rockeros grabaron todas sus canciones, y en el imponente Royal Albert Hall, el conocido teatro de la artes de Londres.
"Fue maravilloso. McCartney siempre fue mi inspiración para salir adelante y nunca pensé que lograría hacer el recorrido, tomando en cuenta la condición en que me encuentro", señaló Milenka, tras ver un video del viaje que ejecutivos de "Make A Wish" mostraron en el lanzamiento del libro "La Última Lección" (ver recuadro), cuyos derechos irán en beneficio de la fundación paleta.
"Yo sé que para algunas personas su mayor sueño es tener un computador, para mí era esto. Estoy muy agradecida de mis doctores que con un buen tratamiento me permitieron viajar. Ahora me pregunto: ¿Qué otros sueños lograré materializar más adelante", dijo.
La lola sólo había viajado a Estados Unidos para tratarse el mal que padece en el prestigioso Hospital Monte Sinaí, de Miami, y a Ecuador, donde intentó nivelar sin éxito la enseñanza media.
INTELECTUAL
Entre sus grandes amigos figura el músico y escritor Pierre Jacomet, quien, junto a otros miembros de su familia, padece el Síndrome de Von Hippel.
"Él ha sido un pilar fundamental en todo el proceso", contó Mariela Baquedano, mami de la chica.
Pese a lo difícil que ha sido para ella sobrellevar la enfermedad de su hija, nos confesó que, a lo largo de su vida, "el rol que más me ha gustado desempeñar es el de mamá de la Milenka". Como para no achacarse por leseras.
"ÚLTIMA LECCIÓN" DEL GRAN PAUSCH
El lanzamiento del libraco "La Última Lección", del profesor gringo Randy Pausch, cuyos fondos irán en beneficio de la fundación "Pide un Deseo", sirvió para conocer la historia de Milenka.
Al igual que ella, la vida de Pausch no ha sido fácil. Como parte de su exitosa carrera académica en el área de la informática, fue invitado por la Universidad de Carnegie Mellon a dar su última lección, rito que consiste en que un maestro prepara una clase pensando en que será la última.
Pero el destino le juega una mala pasada y un par de semanas antes le detectaron un cáncer de páncreas en fase terminal. La salud del profe empeoró y se espera un desenlace fatal.
Jaime Salas T.
