"Un día estaba lavando los platos y escuché como un chillido de gato. Cuando fui a ver qué pasaba, mi hijo estaba sufriendo un shock anafiláctico; estaba morado y no respiraba". El testimonio de Verónica Gostiling es similar al de más de mil mamás chilenas, que se las arreglan como pueden para vivir y costear el tratamiento de una enfermedad que pocos médicos conocen y que el sistema de salud no pesca ni en bajada.
La alergia a la proteína de la leche es una patología que afecta entre el 6% y el 8% de los peques menores de tres peritas alrededor del orbe, y aunque muchos creen que es lo mismo que la intolerancia a la lactosa, en realidad es como comparar papas con peras. Mientras la última es la incapacidad de la guata para metabolizar los lácteos, la alergia es una reacción del sistema inmune, que ataca con cuática a cualquier manye que considere "enemigo". Por eso, quienes la sufren tampoco pueden comer pescado, pan, soya, naranjas, limones, frutos secos, huevo, pollo y carnes.
Esta odiosa condición hace que los pitufines sufran cólicos, reflujo, vómitos, picazón, diarrea e incluso deposiciones con sangre. "Puede llegar a desencadenar un shock anafiláctico, que pone en riesgo la vida del menor", explica la doctora Isabel Miquel, gastroenteróloga infantil de la Clínica Alemana.
El problema
Miquel es una de las pocas especialistas que cacha esta enfermedad en Chile. Las mamás aseguran que cuando llegan con sus hijos en estado grave a los servicios de urgencia, el personal no tiene ni la menor idea del tema. "Me dijeron que el niño tenía leche en los pulmones porque yo no sabía darle pecho", relata Solange Parra, mamita de Javier Holding, otro peque con alergia a la leche.
El chiquitín fue diagnosticado a los dos meses de vida, después de tres hospitalizaciones, desmayos y semanas de hacer pura diarrea. Algo parecido le pasó al hijo de Verónica, Tomás, que pasó por la consulta de varios médicos antes que a un "Doctor House" le cayera la teja.
"Una vez tenía caquita negra hasta las rodillas, era pura sangre", recuerda Gostiling sobre una de las peores crisis de su hijo, precisamente después de estar hospitalizado. "Los doctores no te creen" -señala- "Le inyectaron de todo, remedios, anestesia… y todo tiene ácido cítrico, que también le hace mal al Tomás".
Por eso mismo, todo hace tiritar a los papis. "Con la vacuna de los seis meses se puso de color fucsia, entonces ya no puede vacunarse más, porque eso lo incuban en huevo", explica Verónica. Aparte de los remedios, los padres tienen que leer hasta el borde de las etiquetas de cualquier alimento, porque todo es una amenaza en potencia. "Tu jamás te vas a imaginar que la Coca Cola tiene trazas de leche", ejemplifica Solange Parra.
¡De dónde sacamos la plata!
La única forma de superar esta enfermedad es "iniciar un tratamiento oportuno. Así se evitan complicaciones como la desnutrición o que el niño desarrolle alergia a otro tipo de alimentos", señala enfática la doc Isabel Miquel. Si se hace el tratamiento a la pata de la letra, en un año el chiquitín puede estar como tuna para el resto de su vida.
Pero hay un pequeño problema… la leche especial hidrolizada que deben tomar los niños cuesta entre ¡$19.000 y $25.000 el tarro de 400 gramos!, que dura entre dos y tres días. Saque la cuenta: Son entre 150 y 300 lucas mensuales. ¡No hay bolsillo que resista!
Lamentablemente el sistema público de salud ni siquiera reembolsa el costo de esta leche, porque no la reconoce como un tratamiento. Mejor ni hablar de las Isapres ni los seguros complementarios. Todos dan vuelta la espalda.
Por lo mismo, las familias tratan de hacer el tratamiento lo mejor posible. "Si yo le hubiera podido comprar la leche a los seis meses, Tomás ahora no tendría este problema, porque la leche minimiza el nivel de alergia. Pero cuando no están los medios, no tienes cómo", dice Verónica Gostiling.
Lo peor de todo es que hay muchas familias que realmente no tienen de dónde conseguir la plata y alimentan a sus hijos sólo con agua de arroz y de papa. Algunos chiquititos más pobletes lucen rasgos claros de desnutrición, como la piel seca y manchada, las guatitas hinchadas y el pelo que se cae de sólo mirarlo.
Patricia Carmelo, presidenta de la Fundación "Creciendo con Alergias", señala que hace tres años están en conversa con el Ministerio de Salud para lograr que, al menos, se incluyan las leches hidrolizadas en el en el Programa Nacional de Alimentación Complementaria (PNAC). En noviembre del año pasado mandaron una carta al ministro Jaime Mañalich y tienen el apoyo de varios parlamentarios, entre ellos la diputada Karla Rubilar y el senador Fulvio Rossi.
Todos los países sudamericanos subvencionan el tratamiento… ¡menos en Chile! "Siempre hablamos de nosotros mismos, que estamos en vías de desarrollo, pero algo que es tan básico como la salud de los niños, les cuesta tanto comprender", dice Carmelo. Las gestiones empezaron en la administración anterior y continuaron con los nuevos caporales, pero pese a los análisis y blablablá, "en la última reunión nos dijeron que tal vez no sale porque es muy caro. ¡De qué estamos hablando!", finaliza Patricia.
La Cuarta trató de obtener una respuesta de parte del Ministerio de Salud, pero nos informaron que por ahora no pueden referirse al tema, ya que en el departamento encargado renunciaron varias personas, incluido el jefe de área.
Honorables les prestan ropa
Fulvio Rossi, presidente de la Comisión de Salud del Senado, está al tanto de esta enfermedad y consideró que hacerse cargo del tratamiento "es un deber del Estado".
"Este es un problema que no es infrecuente y a pesar de ser serio, tiene solución. Por eso es importante que el tratamiento de la alergia a la proteína de la leche se garantice en el Plan de Alimentación Complementaria (PNAC) y para eso necesitamos la codificación en Fonasa. Eso es lo que vamos a plantear desde el Senado al ministro de Salud".
Rossi señaló que el sistema privado también tiene que financiar el tratamiento en el caso de las familias que no pertenecen al Fonasa. "Las Isapres debiesen hacerse cargo de aquellos niños que sus madres los tienen inscritos como cargas, porque esto es un problema de salud, es una enfermedad", dijo enfático.
