Desesperada se encuentra una joven pareja jaguar, cuya pequeña hija, de apenas 21 días, fue diagnosticada con el cuático síndrome de Werdnig-Hoffman, una terrible enfermedad genética que carece de cura y tratamiento, pero que tiene una mínima esperanza en los Estados Unidos, donde se realizan estudios experimentales.
"Es una enfermedad terrible, ahora no tiene fuerza en sus brazos y piernas, ni tampoco cabeza. Y a pesar de que respira y come, en los días siguientes comenzara a tener dificultad para respirar y comer, hasta ser dependiente 100% de máquinas y sondas", explicó acongojado Nicolás Vizcaíno, el papi de la angelita.
Según nos contó, desde que se la pequeña Amanda fue diagnosticada con la terrible Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, que ambos papis han dejado de dormir en busca de mínimas esperanzas, donde la más aterrizada habla de estudios experimentales cerrados en Estados Unidos, lo que ven como difícil pero no imposible.
"Hemos dormido poco buscando opciones para ayudar a nuestra niñita y así fue como encontramos estos dos estudios experimentales. Uno de ellos es genético, e introduce el gen SMN 1, que es el que nuestra hija no tiene, mientras que el otro introduce la proteína que lo produce. Nuestra única esperanza es tener acceso a estos estudios, que son cerrados, y para ello necesitamos contactos en Estados Unidos", explicó.
Lejos de cerrarse a cualquier posibilidad, el papi explicó que toda ayuda es válida y que hasta piensa contactar a Leonardo Farkas para ver si le puede dar una manito con sus contactos gringolios. A la larga, “estamos contra el tiempo y la esperanza es lo último que podemos perder”, lanzó el papá.
