La pequeña que da alegría en medio de la pandemia

Un vínculo especial e indestructible. Un amor sin condiciones. Un orgullo y alegría eternos, a veces inexplicable... Catalina Camus Herrera (16) puede enumerar una larga lista de sentimientos por su hermana Josefa, de 2 años, quien tiene síndrome de Down.

"Disfruto cada segundo que paso a su lado. Hacemos leseras juntas: bailamos y nos grabamos. Sólo nos da alegría y felicidad, sobre todo ahora que estamos sufriendo con la pandemia", cuenta la estudiante de tercero de medio.

Y en medio de la crisis sanitaria, cuando muchos ocupan las redes sociales para comunicarse, Cata no dudó en crear un video para "presumir" de su hermana y subirlo a TikTok, donde se convirtió en viral con más de 185 mil likes y cientos de comentarios de admiración.

El gesto de amor de la joven de San Miguel a "La Chinita", como le dicen de cariño, nació cuando estaba en la comuna San Fernando, donde viajó junto a su mamá, Ruth Herrera, y el padre de Josefa, Juan Pablo Rivera, para arrancar del confinamiento total y cuidar mejor de la regalona del hogar.

"Estaba acostada y vi muchos videos de gente que presumía de sus hermanos, Y yo hice lo mismo, porque para mí ella es lo mejor. Pero nunca pensé que lo vería tanta gente. Quedé sorprendida", explica Catalina, quien ya ha subido otros videos de su hermana para normalizar y visibilizar el tema del síndrome Down.

Terapia de alegría

A la madre de la adolescente se le infla el pecho de orgullo cuando habla de la relación de sus hijas. "Se aman profundamente. Les cuesta estar separadas. Son hermanas y amigas inseparables, aunque ahora Catalina esta en Santiago con su padre", cuenta. Aunque Josefa es un pilar importante para mantener a la familia lleno de energía y amor en medio de la catástrofe sanitaria, no han estado exenta de problemas. Sobre todo porque los niños con síndrome de Down requieren de terapias especiales desde pequeños, que les entregan herramientas para que a futuro sean lo más autovalentes posibles.

"Mi hija estaba con terapias en la casa en San Miguel. Iban los especialistas a verla. Pero con la pandemia eso es imposible. Y por eso tuvimos que venirnos a la casa de la familia de mi esposo en San Fernando. Acá la cuidan entre él, que esta en Seguro de Cesantía, y sus padres, porque yo trabajo todo el día", explica.

Juan Pablo, padre de Josefa, se está haciendo cargo de las terapias kinesiológicas y de fonoaudiología. "Nos envían videos y nosotros tratamos de hacerlo lo mejor posible. No es lo mismo, porque ellos son los especialistas y ella, como toda niña, se porta mejor con ellos que con sus papás".

Agrega que "es mucha pega, a veces desgastante, pero que vale la pena al final de día. Verla sana y saber que uno es mejor persona no tiene precio".

"Temo que por pandemia se afecte su aprendizaje"

Al igual que Josefa, Violeta, de 2 años, también está con terapias a distancia. Su madre, la enfermera Camila Castro, dice que con la pandemia a ella "se le ha hecho muy complicado, porque trabajo todo el día y mi marido también, desde la casa. Estamos haciendo lo posible para entregarle todas las herramientas".

Cuenta que como todo menor con síndrome de Down necesita estar constantemente estimulada, no sólo con las terapias de kine y fonoaudiología, sino que con canciones y otras técnicas. "Al principio de la pandemia venía una terapeuta a la casa, pero su novio dio positivo con Covid y tuvo que dejar de asistir. Desde ese día hemos tenido que hacernos cargo nosotros. Es muy pesado, pero también reconfortante", explica.

"Mi gran temor es que la pandemia retrase su aprendizaje. Y es primordial que en sus primeros años seamos constantes", dice.

La adaptación de personas con síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down también han tenido que adaptarse a una nueva vida completamente diferente debido a la pandemia y el encierro, y han dejado de interactuar de manera presencial con amigos y familiares.

Irma Iglesias, presidenta de Fundación Down 21, entidad que lleva 18 años ayudando a personas con esta condición genética, hizo un diagnóstico de cómo ellos se han adaptado a esta situación.

"La adaptación de ellos ha sido bastante más fácil de lo que se pensó. Si bien hubo que subir abruptamente al carro de la tecnología, no ha sido tan dramático. Como cualquier persona, quienes tienen síndrome de Down extrañan juntarse con amigos, pero lo compensan por videollamadas", señala.

En ese mismo sentido, Iglesias prevé un posible retroceso en la parte social, aspecto que más se trabaja en las fundaciones pero que no se está practicando de manera presencial.

"Lo que más se ve afectado en este encierro es en la parte de la interacción social. Una de las cosas que más trabajamos es que interactúen con otras personas, entonces esa parte ya no está. Esa parte fue afectada y va a costar mucho recuperarla, porque se van a acostumbrar a no salir", explica la presidenta de la fundación.