El pequeño nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita el medicamento más caro del mundo. “Lo ideal es que los niños lo reciban lo antes posible y puedan aumentar sus capacidades motoras”, explicó el padre del menor.
Este domingo, Rodrigo Sepúlveda compartió en Meganoticias la historia de unos padres chilenos que luchan por salvar la vida de su pequeño hijo de solo 4 meses, Renato.
El bebé fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una rara enfermedad genética. El pequeño necesita el llamado medicamento más caro del mundo, Zolgensma, cuyo valor es de $1.600 millones.
Este medicamento no es cubierto por ninguna previsión de salud, por lo que los padres del pequeño, Rodolfo y Camila, pidieron ayuda para poder costearlo.
“Renato tuvo un inicio de vida normal, pero al día 20 nos dimos cuenta que perdió toda capacidad motora”, relató el padre.
Luego de distintas consultas médicas, añadió que “caímos en la cláusula de uno en 10 mil y Renato nació con AME, lo cual tenía un pronóstico bien malo, literalmente fatal”.
“Por suerte alcanzamos a actuar rápido, nos ayudaron muchos amigos, familiares a hacer todos los trámites con la Isapre, y gracias a eso hoy Renato está estable”, agregó.
El medicamento más caro del mundo
Además, el padre agregó que el bebé ya contaba con un medicamento llamado Spinraza gracias a las campañas que han impulsado, el que tiene un costo de $500 millones anuales.
Sin embargo, están enfocados en poder reunir el monto para adquirir el medicamento Zolgensma, cuya dosis es única y el pequeño debe recibir lo antes posible para mejorar su calidad de vida.
“Lo importante de este medicamento es que tiene un periodo de absorción ojalá antes de los 8 meses, lo ideal es que los niños lo reciban lo antes posible y puedan aumentar sus capacidades motoras y puedan tener una vida lo más común posible”, explicó Rodolfo.
Por su lado, la madre del bebé contó al medio que el proceso ha sido muy duro para la familia. “Ha sido un balde de agua fría. Nunca pensamos que esto nos iba a pasar a nosotros. A pesar de todo con Rodolfo nos hemos mantenido lo más fuerte posible”, aseguró.
La familia impulsó una campaña “Seguimos por Renato” para poder costear todos los medicamentos para poder salvar la vida del pequeño. Cuentan con una página en donde se puede aportar: www.seguimosxrenato.cl
Rodrigo Sepúlveda no se quedó en silencio tras conocer el caso. “Esto es lo que no puede seguir sucediendo acá en Chile. Ellos hacen rifas, venden productos, para que nosotros aportemos con dinero en una cuenta del banco para salvar a su hijo”, aseguró.
“¿Cómo podemos llegar a depender exclusivamente de si tengo el dinero se salva mi hijo, si no tengo el dinero mi hijo puede partir. Imagínense a lo que estamos llegando, eso no puede seguir sucediendo”, reiteró.
Finalmente, hizo un llamado a la ministra de Salud y al presidente Boric para concretar una ayuda desde el Gobierno.
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