El origen del niño con Síndrome de Tourette que pasó a ser conocido como Súper Taldo fue complejo.
Si no fuera porque Agustín Arenas fue tratado como un desafío para la ciencia, aún sufriría espasmos musculares y lanzaría garabatos sin querer.
"Fui atendido por el Estado en una etapa experimental como un conejillo de Indias. Me operaron tres veces en el cerebro y quedé bien", contó el ídolo freak autor de la rima "en mi casa hay arbustos, y yo quiero a la Iris Bustos".
Preocupado por los chilenos que sufren su mal y no tienen el apoyo que le brindó su familia ni los recursos que requiere el tratamiento, Agustín Arenas decidió levantar una fundación para orientarlos y acogerlos.
Mañana se va a reunir con Joaquín Valenzuela, un joven de 26 años que no se ha podido operar y sufre convulsiones en el lado derecho del cuerpo, pero no dice garabatos.
Ambos amigos se pondrán de acuerdo en los lineamientos de la fundación y convocarán a todos los chilenos que padecen el síndrome para formar una comunidad que los haga sentir acompañados.
Súper Taldo ha conocido a diez personas como él, y todos han sido hombres. "Necesitas apoyo moral porque la enfermedad te estigmatiza, te deja al margen de la sociedad y nos cuesta desenvolvernos en ella", explicó el autor de la rima: "En el cielo hay estrellas y yo digo que tú eres bella".
La mayor preocupación de los chiquillos con Tourette es conseguir auspiciadores, porque el tratamiento integral puede llegar a los diez millones de pesos, y para más recacha los remedios son más caros que la reconch...
- ¿Qué es lo más difícil para un joven con Tourette?
- Es complicado enfrentar la situación y no rebelarse. Debemos salir adelante y darnos cuenta de que se puede solucionar o disminuir los síntomas.
- ¿Cuando chico te hizo falta una fundación?
- Claro, porque uno piensa que es el único con esto, y no es así.
- ¿Fuiste discriminado alguna vez?
- Yo afortunadamente no, pero muchos sí y por eso es necesaria una fundación que los proteja y los haga sentirse queridos.
